Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

Les agents actifs végétaux qui m'ont fait sombrer étaient des inhibiteurs de classe A, autrement dit les plus dangereux:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2724837/
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

J'essaie quand même de ne pas trop me replier sur moi parce que je trouve que c'est dommage de sombrer dans la honte et de se planquer à cause d'une maladie qu'on n'a pas choisi. Par contre quand je sens qu'une activité ou une conversation m'épuise trop, je fais un break.
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miau
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par miau »

b12 essayait de bien faire, tenter de te comprendre

c'est juste qu'à chaque fois, elle s'emmêlait et en rajoutait des couches car elle ne savait pas comment s'exprimer avec toi, n'y parvenait pas
Elle devait se dire "non non, ce mec, il a aucun problème cognitif, c'est juste du cinéma, donc il doit être capable de lire un long texte, allez hop hop hop", ce genre de trucs. En tout cas ça se sentait.
je peux t'assurer qu'elle ne le pensait pas

on peut même lui demander si elle revient, j'en suis sûr et certain en tout cas
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par miau »

C'est une bonne chose de ne pas trop se replier. La fuite (et l'évitement) est selon moi une très mauvaise stratégie de compensation.

(Cela dit, on peut refuser de faire qqch sans que cela soit une fuite.)
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par OnEstChezNous »

Bah je me souviens d'un moment où elle se demandait si c'était vraiment la longueur du texte qui me posait problème et pas autre chose (bref elle avait l'air très sceptique), puis ensuite elle est revenu à la charge en m'envoyant un long pavé au cours duquel elle passait du coq à l'âne, abordait 360 sujets de conversations à la fois etc.

L'akathisie et les dyskinésies ça fait partie du syndrome parkinsonien, il m'arrive effectivement d'avoir le syndrome des jambes sans repos quand je suis assis. Par contre j'ai pas encore de dyskinésies, heureusement. J'ai beaucoup de tremblements par contre, et je suis assez maladroit.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

J'ai jamais été vraiment dans la fuite ou l'évitement. Il m'arrive parfois de ressentir une certaine "honte" (par rapport à mon état de santé, à mon fonctionnement mental), qui m'inhibe un peu. En fait ce n'est pas agréable, quand on est un mec, de se sentir affaibli, ça diminue fortement l'estime de soi et la confiance en soi. C'est pas tellement le fait de se sentir "différent" qui génère de la honte, c'est surtout le fait de se sentir faible.
C'est juste qu'il y a des trucs qui fatiguent mon cerveau pour rien et qui ne le soignent pas, donc je préfère me focaliser sur les trucs qui ont le plus d'efficacité thérapeutique. Par exemple quand je manque d'activité physique et que je passe trop de temps à discuter, ça ne fait qu'aggraver mon anhédonie, ça ne la soigne pas.
Quand une maladie est insupportable et qu'elle génère trop de souffrances je pense qu'il faut mettre toutes les chances de son côté pour guérir, surtout que le temps passe, plus on prend de l'âge plus les cellules ont du mal à se renouveler et plus il est difficile de se remettre d'un mauvais coup au cerveau.

D'où le fait que les gamins qui se cognent la tête aient rarement de séquelles, alors qu'une commotion cérébrale chez un mec de 30-40 ans peut briser une carrière, par exemple.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par OnEstChezNous »

je vais demander s'il y a pas un traitement à base de cellules souches destiné aux parkinsoniens parce que là j'en ai trop marre.
là justement je me suis chopé un syndrome des jambes sans repos de l'Enfer (en plus du déficit d'attention et des autres merveilles qui vont avec).
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

La rhodiole (plante dopaminergique) apaise mon syndrome des jambes sans repos même si elle ne le soigne pas complètement.
Bonne nouvelle.

Par contre pour ce qui est du syndrome frontal il est totalement résistant aux dopaminergiques, bref tout ce qui touche à l'attention, à la concentration tout ça, c'est mort. Pour l'instant.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par miau »

Ok bon courage
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par miau »

OnEstChezNous a écrit : dim. juil. 12, 2020 6:56 am je vais demander s'il y a pas un traitement à base de cellules souches destiné aux parkinsoniens parce que là j'en ai trop marre.
là justement je me suis chopé un syndrome des jambes sans repos de l'Enfer (en plus du déficit d'attention et des autres merveilles qui vont avec).
J'espère que tu tomberas pas sur un médecin qui prendra de haut façon "Mais enfin monsieur ! Ça n'a rien à voir ! Allez plutôt suivre une psychothérapie et vous concentrer sur des choses simples".

Enfin bon tu nous diras.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

Message par OnEstChezNous »

bah ouai en Lorraine y'a beaucoup de médecins qui sont comme ça (et même pire que ça, d'ailleurs).
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Tictac
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par Tictac »

ça roule aujourd'hui?

Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.

C'est d'autant plus agréable quand c'est accompagné, même si c'est que pour échanger quelques mots, j'aime bien sortir le matin avec mon père, et l'après midi avec mon frère, bon par contre la chaleurs l'aprèm c'est un problème, ça fais chier, mais je fais avec.
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Endo
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par Endo »

Tictac a écrit : mer. juil. 15, 2020 9:06 pm Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.
:jap:
J'aime bien dire "salut les copains", ça fait ringard.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

Tictac a écrit : mer. juil. 15, 2020 9:06 pm ça roule aujourd'hui?
En ce moment j'ai mal à la tête et j'ai besoin de dormir tout le temps.
Tictac a écrit : mer. juil. 15, 2020 9:06 pm Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.

C'est d'autant plus agréable quand c'est accompagné, même si c'est que pour échanger quelques mots, j'aime bien sortir le matin avec mon père, et l'après midi avec mon frère, bon par contre la chaleurs l'aprèm c'est un problème, ça fais chier, mais je fais avec.
J'ai déjà essayé. Faire du sport alors qu'on a un syndrome des jambes sans repos ça ne sert à rien, ça ne fait que rendre encore plus nerveux. La seule solution quand on a ce genre de troubles c'est de prendre une substance qui augmente les taux de dopamine, genre rhodiole, ou encore un beta-bloquant.
Par ailleurs j'ai remarqué que quand j'avais pas ma dose de rhodiole dans le sang, mon cerveau percevait les paysages, les stimuli extérieurs comme étant désagréables et non comme agréables.

J'ai également essayé de faire de l'exercice physique en étant fatigué et c'était un vrai désastre, j'avais mal à la tête, les yeux qui se fermaient tous seuls, aucune endurance (avec une tendance à l'inertie et un besoin de faire des pauses en permanence pour m'asseoir sur un banc et me reposer etc.), alors faire ça pendant une heure, tu t'en doutes bien. Pour réussir à faire de l'exercice physique faut que j'aie rattrapé toutes mes heures de sommeil en retard avant, sinon c'est mort.

Pour ce qui est d'être accompagné/participer à des conversations j'en ai déjà parlé ici: viewtopic.php?p=4257#p4257 , si en plus de cela on ajoute les centaines de SMS/messages facebook de mes voisins, parfois à des heures pas possibles, où ils passent des heures à parler de petits détails et où ils me reprochent de ne pas être assez "attentif" lorsqu'ils voient que j'arrive pas à répondre à leurs posts, bah, y'a de quoi péter un câble au bout d'un moment.
Donc je préfère faire de l'exercice physique tout seul, parce qu'au moins il n'y a pas toute cette obligation de participer à des conversations en prenant en compte toute une avalanche de petits détails de merde.

Donc tu vois un peu le bordel que c'est?
Dernière modification par OnEstChezNous le jeu. juil. 16, 2020 6:49 am, modifié 7 fois.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

Avec ma fatigue + mon cerveau qui fonctionne en mode bisounours + mes troubles de l'attention + mes troubles parkinsoniens (entre autres), j'arrive pas à être sur le qui-vive en permanence ou à multiplier les loisirs comme le font certains ici, j'ai besoin de faire des pauses pour me reposer, sinon c'est l'épuisement.

Après je sais que sur doctissimo y'a beaucoup de bipolaires et eux c'est le contraire, ça leur fait du bien le manque de sommeil, ça les stimule.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

Bref j'ai le cerveau tellement amoché que des trucs qui font du bien à la plupart des gens (ex: avoir des relations, taper la tchatche) m'épuisent et/ou me dépriment. Un peu comme l'introvertie du reportage dont j'ai balancé le lien sur le grand topic.
Ce qui me rend encore plus taré que les psychotiques eux-mêmes (qui eux ressentent encore des émotions et des désirs/plaisirs normaux).
Dernière modification par OnEstChezNous le jeu. juil. 16, 2020 6:49 am, modifié 1 fois.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

donc tu peux comprendre que j'en aie marre de toute cette pression sociale? le fait devoir à la fois gérer mon handicap et la fatigue + la pression des gens qui, à chaque fois que je discute avec eux, me reprochent de ne pas avoir assez d'activités/loisirs, de ne pas être assez branché divertissement, de ne pas avoir une vie "normale" (avec femmes et enfants), de ne pas assez participer aux conversations, de ne pas être capable de rester éveillé une journée entière pour avoir un rythme normal etc. ça fait trop de trucs à gérer à la fois pour mon cerveau, alors que je suis déjà au taquet (niveau maximal) et que ça m'épuise complètement.
sans parler des centaines de SMS et de messages facebook auxquels il faut répondre quotidiennement

que le manque de sommeil (même léger) aggrave mes difficultés de concentration et mes déficits,
et que j'ai besoin non pas d'un coup d'accélérateur (augmentation du niveau d'activités) mais au contraire d'un coup de frein (plus de repos),

du coup je culpabilise (de pas correspondre à cet archétype de "mec normal" que les gens attendent de moi) et ça me met profondément mal à l'aise.

tout ça parce que les gens ne reconnaissent pas mon handicap, ils me voient comme une personne qui manque de volonté et qui a besoin d'un coup de pied au cul, et non comme un mec qui a des problèmes de santé.

c'est vraiment un cri de détresse que je lance là.
j'ai pas envie qu'on me mette la pression, j'ai vraiment envie qu'on me laisse me reposer et qu'on me laisse faire les choses à mon rythme,

c'est déjà une véritable torture de vivre en étant anhédonique, en ayant les ganglions de la base et le tronc cérébral endommagé, le simple fait de rester éveillé est une souffrance (et non un plaisir), alors si en plus de cela on me fait porter la tour de Pise je vais vraiment péter un câble à la longue
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par Tictac »

Le fait que tu veuille pas d'enfant est compréhensible, moi non plus j'en veux pas, sinon c'est clair que les nuit blanches c'est à éviter, c'est pas bon pour le moral.

C'est étonnant que tu sois autant sollicité sur les réseau sociaux, t'es populaire en fait...

Sinon quand je parlais de sortir accompagner (pas quand t'es fatigué), je faisais allusion au fait d'échanger quelques mots, pas d'avoir de longues conversation complexe. Je comprend que les longues conversation t'épuise, pour ma part j'ai peur dis gaffer.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par miau »

Je reçois rien sur les réseaux sociaux, j'suis pépère :noel:
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles

Message par OnEstChezNous »

essayer d'avoir des activités est surtout un moyen de prendre conscience des limites de son corps et de son cerveau, de voir jusqu'où on peut aller, et d'ajuster son comportement en fonction des besoins.
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