Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles
Au réveil le matin généralement je suis fatigué. Pour être en forme après le réveil, je dois soit me coucher tôt, sans écran, et suffise d'heures de sommeil. Soit effectuer des siestes en journée.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles
Chez moi c'est plus grave que de la fatigue.
Après c'est vrai que le fait d'ordinater au pieu, ça me fait pas de bien du tout. Le problème de la lumière écranesque c'est qu'elle "masque" la fatigue et qu'elle empêche de dormir, résultat après on est complètement KO.
En fait c'est le cocktail position couchée + lumière de merde qui est toxique pour le cerveau, on ne dort pas alors qu'on est épuisé, résultat on passe des heures à végéter devant son PC et/ou à l'utiliser d'une façon complètement improductive, tout ça pour se réveiller avec la gueule de bois.
Je sais qu'avant d'avoir mon premier PC portable en 2008 je dormais parfaitement.
Puis quand tu grandis dans un milieu où les gens kiffent le confort, ils t'encouragent à passer un max de temps derrière les écrans parce que pour eux c'est synonyme de cocooning (par opposition au sport qui est associé au narcissisme, au fait de se la péter etc.), ils se rendent pas compte de la fatigue et des problèmes de santé que ça engendre de se prendre de la lumière électrique dans la gueule en permanence.
La seule différence c'est qu'il y a quelques années j'avais pas encore mes troubles parkinsoniens donc je pouvais faire une nuit blanche de temps en temps, là c'est fini, ça m'anéantit (physiquement et mentalement).
Je vois que les géants de l'électronique prévoient de populariser les "smart glass". ça va être un vrai carnage, les gens vont se choper de la lumière dans la gueule en permanence (y compris au lit) et ils ne dormiront plus, ceux qui vont prendre cher ce sont les cérébro-lésés car le manque de sommeil va aggraver leurs troubles.
Après c'est vrai que le fait d'ordinater au pieu, ça me fait pas de bien du tout. Le problème de la lumière écranesque c'est qu'elle "masque" la fatigue et qu'elle empêche de dormir, résultat après on est complètement KO.
En fait c'est le cocktail position couchée + lumière de merde qui est toxique pour le cerveau, on ne dort pas alors qu'on est épuisé, résultat on passe des heures à végéter devant son PC et/ou à l'utiliser d'une façon complètement improductive, tout ça pour se réveiller avec la gueule de bois.
Je sais qu'avant d'avoir mon premier PC portable en 2008 je dormais parfaitement.
Puis quand tu grandis dans un milieu où les gens kiffent le confort, ils t'encouragent à passer un max de temps derrière les écrans parce que pour eux c'est synonyme de cocooning (par opposition au sport qui est associé au narcissisme, au fait de se la péter etc.), ils se rendent pas compte de la fatigue et des problèmes de santé que ça engendre de se prendre de la lumière électrique dans la gueule en permanence.
La seule différence c'est qu'il y a quelques années j'avais pas encore mes troubles parkinsoniens donc je pouvais faire une nuit blanche de temps en temps, là c'est fini, ça m'anéantit (physiquement et mentalement).
Je vois que les géants de l'électronique prévoient de populariser les "smart glass". ça va être un vrai carnage, les gens vont se choper de la lumière dans la gueule en permanence (y compris au lit) et ils ne dormiront plus, ceux qui vont prendre cher ce sont les cérébro-lésés car le manque de sommeil va aggraver leurs troubles.
J'ai vu la mort dans son plus simple appareil
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La mort m'a promis sa dernière danse
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles
A part ça j'ai toujours des séquelles de ma consommation d'Annonacées, 2 ans plus tard.
C'est clairement un produit qui mutile, et qui ne devrait pas être commercialisé.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles
Je cherche des témoignages sur internet, je tombe juste sur le tien (enfin je crois) : https://m.jeuxvideo.com/forums/42-51-58 ... erveau.htm
Même sur JVC ils sont perplexes. Tu n'as pas d'autres témoignages à me montrer ?
T'es la seule personne que je connais, pour qui l'ingestion (d'un seul fruit) a provoqué cela.
D'accord je veux bien admettre qu'éventuellement, à la longue, en consommer des masses pourrait engendrer des séquelles. Mais des consommateurs réguliers de ces fruits j'en connais plein, qui n'ont pas de troubles visibles.
Du coup j'en reviens à la conclusion que si tu as développé ces troubles à cause d'un anone, alors il devait y avoir une substance inhabituelle ou alors tu devais y être particulièrement sensible.
Même sur JVC ils sont perplexes. Tu n'as pas d'autres témoignages à me montrer ?
T'es la seule personne que je connais, pour qui l'ingestion (d'un seul fruit) a provoqué cela.
D'accord je veux bien admettre qu'éventuellement, à la longue, en consommer des masses pourrait engendrer des séquelles. Mais des consommateurs réguliers de ces fruits j'en connais plein, qui n'ont pas de troubles visibles.
Du coup j'en reviens à la conclusion que si tu as développé ces troubles à cause d'un anone, alors il devait y avoir une substance inhabituelle ou alors tu devais y être particulièrement sensible.
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Re: [Topic blabla] Votre quotidien avec ces troubles
Ouais. (Jeff Ondrement) ![biggrin :D](./images/smilies/_D.gif)
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
J'ai encore eu une chute de tension tout à l'heure (même si pas de réelle syncope, c'était pas agréable du tout j'ai senti ma tête se vider de son sang et j'ai été étourdi quelques secondes).
Le problème c'est que ça va probablement me mettre dans les vapes pendant plusieurs mois, avec fatigue chronique etc.
Je crois avoir identifié l'origine de mon hypotension: le Tanakan (ginkgo).
Provoque des syncopes chez env. 10% des consommateurs (ce qui est énorme), d'après cette source: http://base-donnees-publique.medicament ... desirables
Selon cette source: https://www.docavenue.com/info-medicame ... 0mg-cpr-90
la prédominance de syncopes est d'1,6% (contre 1% pour le placebo), celles de malaises vagaux de 2,8% (contre 1,8% pour un placebo) => ça a l'air négligeable comme ça mais en fait non, car ça multiplie par 160% le risque de développer ce genre de troubles.
donc si t'as déjà des chutes de tension au départ ça va les aggraver (en gros).
Le problème c'est que ça va probablement me mettre dans les vapes pendant plusieurs mois, avec fatigue chronique etc.
Je crois avoir identifié l'origine de mon hypotension: le Tanakan (ginkgo).
Provoque des syncopes chez env. 10% des consommateurs (ce qui est énorme), d'après cette source: http://base-donnees-publique.medicament ... desirables
Selon cette source: https://www.docavenue.com/info-medicame ... 0mg-cpr-90
la prédominance de syncopes est d'1,6% (contre 1% pour le placebo), celles de malaises vagaux de 2,8% (contre 1,8% pour un placebo) => ça a l'air négligeable comme ça mais en fait non, car ça multiplie par 160% le risque de développer ce genre de troubles.
donc si t'as déjà des chutes de tension au départ ça va les aggraver (en gros).
Dernière modification par OnEstChezNous le dim. janv. 10, 2021 10:12 am, modifié 1 fois.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Et un épisode hypotensif c'est une longue période d'1-2 mois où t'es maladroit dans tes mouvements (syndrome cérébelleux + syndrome parkinsonien), où t'es en permanence KO, où tu sens tes facultés décliner, où t'as besoin de rester seul (parce que la moindre conversation t'épuise), où tu peux pas rester éveillé plus d'1h sans avoir de problèmes de concentration et perdre le fil, puis s'ensuit une période comparable à la dépression décrite par Léo dans sa vidéo (qui est due au fait que le lobe frontal a morflé). Sur le long terme ça peut donner une maladie dégénérative: la démence vasculaire.
La totale quoi. Elle est pas belle la vie?
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
C'est effectivement énorme 10%...
Dsl, je sais que c'est une horreur à vivre pour toi... surtout que tu n'y vois pas l'issue et que tu te sens limite condamné à le vivre pour encore longtemps.
Depuis nov 2018, ça ne va pas fort. Et à chaque fois que tu commençais à aller mieux, t'as encore eu des merdes.
Dsl, je sais que c'est une horreur à vivre pour toi... surtout que tu n'y vois pas l'issue et que tu te sens limite condamné à le vivre pour encore longtemps.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
dès qu'on commence à dépasser la barre des 10% c'est qu'il y a un risque significatif pour le corps humain. il suffit qu'on présente une vulnérabilité et on se ramasse cet effet indésirable en pleine gueule.
après je pense que dans mon cas la vulnérabilité est due au fait que mon corps produit moins de noradrénaline qu'avant, que certains ganglions sympathiques ont dus être flingués un truc dans ce genre.
mais je sais pas s'il existe des tests pour déterminer ce genre de trucs.![question :??:](./images/smilies/_question_.gif)
après je pense que dans mon cas la vulnérabilité est due au fait que mon corps produit moins de noradrénaline qu'avant, que certains ganglions sympathiques ont dus être flingués un truc dans ce genre.
mais je sais pas s'il existe des tests pour déterminer ce genre de trucs.
![question :??:](./images/smilies/_question_.gif)
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Bon bah comme prévu, douleur sourde à la tête + difficultés de concentration + bouche pâteuse.
J'ai bien fait de couper mon téléphone comme ça mes 2 voisines ne m'appellent pas.
Parce qu'après "Meuhhh non, faut pas qu'tu fasses des siestes faut qu't'aies un rythme normal allez viens on va s'amuser. C'est vrai t'es pas malade. Pourquoi tu parles pas? Raconte-nous des trucs! Allez, raconte des trucs, je sais pas. Raconte nous des histoires.. Rhohhhh, tu tchatches pas assez", des conneries comme ça, pendant des heures (alors que t'as la bouche pâteuse et besoin de repos).
J'ai bien fait de couper mon téléphone comme ça mes 2 voisines ne m'appellent pas.
Parce qu'après "Meuhhh non, faut pas qu'tu fasses des siestes faut qu't'aies un rythme normal allez viens on va s'amuser. C'est vrai t'es pas malade. Pourquoi tu parles pas? Raconte-nous des trucs! Allez, raconte des trucs, je sais pas. Raconte nous des histoires.. Rhohhhh, tu tchatches pas assez", des conneries comme ça, pendant des heures (alors que t'as la bouche pâteuse et besoin de repos).
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
A part ça j'ai décidé de mettre fin à ma thérapie parce que ma psy ne me comprend pas. Quand je lui parle de mes symptômes elle ne tient pas compte de ce que je lui dis, et elle me donne sans arrêt les mêmes conseils en boucle.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Tu faisais quoi comme thérapie ?
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
A la base c'était censé être une thérapie cognitive (mais ça part de plus en plus en couilles, sur pratiquement tous les plans).
La plupart des conseils qu'elle me donne sont inappropriés à mes troubles et en plus de cela c'est très répétitif.
à part ça ricox qui recommence à me casser les couilles alors que je lui ai même pas adressé la parole ce fils de pute:
https://forum.doctissimo.fr/psychologie ... tm#t850377
T'as bien vu que là c'est pas moi qui suis venu chercher la merde sur le forum en abordant des sujets de conversation "clivants", je lui ai même pas adressé la parole à ce fumier c'est lui qui est intervenu pour critiquer ma vie privée, comme d'hab'.
La plupart des conseils qu'elle me donne sont inappropriés à mes troubles et en plus de cela c'est très répétitif.
à part ça ricox qui recommence à me casser les couilles alors que je lui ai même pas adressé la parole ce fils de pute:
https://forum.doctissimo.fr/psychologie ... tm#t850377
T'as bien vu que là c'est pas moi qui suis venu chercher la merde sur le forum en abordant des sujets de conversation "clivants", je lui ai même pas adressé la parole à ce fumier c'est lui qui est intervenu pour critiquer ma vie privée, comme d'hab'.
Dernière modification par OnEstChezNous le sam. janv. 16, 2021 9:04 pm, modifié 3 fois.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Quand je lui parle de mes difficultés cognitives, de ma fatigue chronique et de l'impact désastreux que ça a sur ma qualité de vie elle capte que dalle à ce que je lui dis, elle se contente de me répondre que "c'est juste une petite déprime passagère".OnEstChezNous a écrit : ↑sam. janv. 16, 2021 8:19 pm A la base c'était censé être une thérapie cognitive (mais ça part de plus en plus en couilles, sur pratiquement tous les plans).
La plupart des conseils qu'elle me donne sont inappropriés à mes troubles et en plus de cela c'est très répétitif.
Elle me répète sans arrêt que je dois "sortir", "avoir des relations sociales", "me trouver un travail" et "fonder une famille", quand j'essaie de lui expliquer qu'avec mes troubles actuels c'est de plus en plus compliqué elle capte que dalle à ce que je lui dis.
J'ai déjà essayé de lui expliquer que je me réveillais tous les matins avec une pensée de plus en plus pauvre et répétitive, un manque d'imagination et d'idées etc. elle n'a aucune solution contre cela. Elle connait juste des solutions pour "moins cogiter" au contraire (alors que chez moi le problème se situe pas à ce niveau là).
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Avant même que je tombe malade elle me recommandait vivement de laisser tomber toutes mes activités intellectuelles et de ne parler que de trucs très concrets et très pratiques. Elle me disait régulièrement: "C'est pas normal, tu es en train de t'encombrer la tête, les gens normaux ils parlent de rangement, de ménage, ils parlent pas de trucs intellos" (en gros).
Y'a quand même un truc que je trouve assez hallucinant chez les soignantes en santé mentale c'est leur incapacité à faire la différence entre un homme et une femme. Elles veulent forcer leurs patients masculins à se féminiser, à adopter des comportements androgynes. Un homme c'est normal que ça s'intéresse aux sciences, aux technologies, à la politique, à la sociologie etc. par opposition aux femmes qui sont plus pratiques et orientées tâches ménagères.
Ou alors elle me conseille de faire des mots-croisés, bref d'avoir des activités qui demandent juste de la technique et pas du raisonnement.
Y'a quand même un truc que je trouve assez hallucinant chez les soignantes en santé mentale c'est leur incapacité à faire la différence entre un homme et une femme. Elles veulent forcer leurs patients masculins à se féminiser, à adopter des comportements androgynes. Un homme c'est normal que ça s'intéresse aux sciences, aux technologies, à la politique, à la sociologie etc. par opposition aux femmes qui sont plus pratiques et orientées tâches ménagères.
Ou alors elle me conseille de faire des mots-croisés, bref d'avoir des activités qui demandent juste de la technique et pas du raisonnement.
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Oui j'ai vu que tu ne lui cherchais pas d'histoires, mais bon c'est pas étonnant de sa part vu que son naturel revient au galop.
Ok les conseils de ta psy sont inadaptés, répétitifs, en plus on dirait qu'elle ne tient pas compte de ce dont tu lui fais part.
En vrai ce sont les malades qui ne parlent que de ça... Un jour j'avais Kira34 de docti en contact sur Telegram. Tous les jours elle me parlait de ménage et de ses problèmes
Vu que je ne répondais plus trop, elle a fini par me critiquer. Et j'ai rompu contact.
Ok les conseils de ta psy sont inadaptés, répétitifs, en plus on dirait qu'elle ne tient pas compte de ce dont tu lui fais part.
Je pense pas que les gens "normaux" parlent juste de rangement, ménage etc.. et pas de trucs d'intellos.. Elle me disait régulièrement: "C'est pas normal, tu es en train de t'encombrer la tête, les gens normaux ils parlent de rangement, de ménage, ils parlent pas de trucs intellos" (en gros).
En vrai ce sont les malades qui ne parlent que de ça... Un jour j'avais Kira34 de docti en contact sur Telegram. Tous les jours elle me parlait de ménage et de ses problèmes
![sweat :sweat:](./images/smilies/_sweat_.gif)
Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
C'est triste...
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Et sinon c'est vrai que je me suis pas mal "Kira34isé" depuis fin 2018, avec mon accident neurologique. J'ai de plus en plus de mal à avoir des activités intellectuelles alors que j'ai toujours ça. Bref c'est une vraie dégringolade ce truc. Alors qu'autrefois le fait d'avoir l'esprit vif, d'être capable de développer mes propres idées et mes propres concepts me donnait une confiance en moi de ouf.
Après je pense qu'en France il y a un préjugé selon lequel être un "geek" et avoir des activités intellectuelles serait forcément mauvais parce que ça désocialiserait, parce que les "simples d'esprit serait plus heureux" etc. mais dans les faits c'est exactement le contraire.
Ceux qui font des études et qui ont des jobs intéressants, qui sont sûrs d'eux (lors de conversation) ce sont les mecs qui ont l'esprit vif.
Quand on est simple d'esprit, qu'on a du mal comprendre des choses abstraites etc. on est condamné aux jobs pénibles et dangereux, à la délinquance, à la vie de merde, à l'exploitation etc.
C'est vrai aussi que quand on se fait emmerder par des gens qui nous reprochent en permanence de ne pas avoir une vie "normale" et qui essayent de nous imposer leurs règles à eux, au bout d'un moment on finit par ne plus se sentir légitime (pour avoir les activités intellectuelles, pour aborder les sujets de conversation qui nous intéressent etc.) et ça amplifie le handicap de départ. Autrefois c'était mon père et ma cousine qui faisaient ça (et qui m'ont fait vivre un véritable enfer), aujourd'hui ce sont des gens sur Internet. Comme par hasard, toujours +/- les mêmes personnes (à savoir des Monsieur/Madame Michu à l'esprit grégaire et à la pensée concrète).
Après je pense qu'en France il y a un préjugé selon lequel être un "geek" et avoir des activités intellectuelles serait forcément mauvais parce que ça désocialiserait, parce que les "simples d'esprit serait plus heureux" etc. mais dans les faits c'est exactement le contraire.
Ceux qui font des études et qui ont des jobs intéressants, qui sont sûrs d'eux (lors de conversation) ce sont les mecs qui ont l'esprit vif.
Quand on est simple d'esprit, qu'on a du mal comprendre des choses abstraites etc. on est condamné aux jobs pénibles et dangereux, à la délinquance, à la vie de merde, à l'exploitation etc.
C'est vrai aussi que quand on se fait emmerder par des gens qui nous reprochent en permanence de ne pas avoir une vie "normale" et qui essayent de nous imposer leurs règles à eux, au bout d'un moment on finit par ne plus se sentir légitime (pour avoir les activités intellectuelles, pour aborder les sujets de conversation qui nous intéressent etc.) et ça amplifie le handicap de départ. Autrefois c'était mon père et ma cousine qui faisaient ça (et qui m'ont fait vivre un véritable enfer), aujourd'hui ce sont des gens sur Internet. Comme par hasard, toujours +/- les mêmes personnes (à savoir des Monsieur/Madame Michu à l'esprit grégaire et à la pensée concrète).
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Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?
Surtout que quand on est fliqué par des gens qui nous reprochent en permanence de ne pas être assez sociable, "normal", qui essayent de nous faire croire que c'est pas à nous de choisir, eh bah ça rajoute de la souffrance en plus car ça crée une pression, ça nous oblige à nous plier aux exigences d'autrui en plus de devoir gérer nos propres troubles.
Je suis fatigué on reparlera de tt ça demain. bonne nuit.
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