Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

[OnEstChezNous]

Bah perso les conversations, quand elles sont sous formes de longs pavés, m'épuisent, et j'arrive plus à y participer sans m'emmêler les pinceaux au bout d'un moment, à cause de difficultés de concentration et de problèmes de mémoire à court terme entre autres.

[OnEstChezNous]

je suis épuisé

[OnEstChezNous]

En outre, toutes ces conversations sous formes de pavés m'épuisent mentalement et elles ne me stimulent pas. En plus de me faire prendre conscience de mes troubles cognitifs.

Tout ça pour dire qu'on peut pas se forcer à avoir un "esprit positif" si on n'a pas le système nerveux et la biologie pour ça.
Perso ça m'arrive d'essayer de faire de l'autosuggestion, de la méthode Coué etc. mais ça n'a aucun effet thérapeutique sur mes troubles. Au bout d'un moment je finis par me rendre compte qu'il y a quelque chose qui ne va pas, et qui ne peut pas être soigné par la pensée.
Et là j'en ai marre, j'en peux plus.

[miau]

En outre, toutes ces conversations sous formes de pavés m'épuisent mentalement et elles ne me stimulent pas. En plus de me faire prendre conscience de mes troubles cognitifs.

Tout ça pour dire qu'on peut pas se forcer à avoir un "esprit positif" si on n'a pas le système nerveux et la biologie pour ça.
Perso ça m'arrive d'essayer de faire de l'autosuggestion, de la méthode Coué etc. mais ça n'a aucun effet thérapeutique sur mes troubles. Au bout d'un moment je finis par me rendre compte qu'il y a quelque chose qui ne va pas, et qui ne peut pas être soigné par la pensée.
Et là j'en ai marre, j'en peux plus.

D'où l'intérêt d'être concis avec toi.

Après tout j'ai bien vu ce que tes convers avec b12, mura, voire sternie et myself ont donné

[OnEstChezNous]

Bah je sais qu'avant fin 2018 j'avais l'esprit assez synthétique, donc quand quelqu'un compliquait les choses pour rien, en exprimant sous forme de pavés interminables ce qui pourrait l'être en quelques phrases, je lui répondais de manière concise. Bref j'étais relativement à l'aise.
Le truc aussi c'est que certains font exprès de s'exprimer dans un style verbeux, en multipliant les figures de style et en brodant, pour se donner un style et avoir l'air "intello".

Surtout que beaucoup de doctinautes font l'amalgame entre "bien écrire" et "être un génie" alors que ça n'a rien à voir. La vraie intelligence c'est la perspicacité, la capacité à comprendre les choses. Le reste c'est juste du style.

Le problème avec sternie c'est qu'elle balançait ses pavés (où elle se mettait à déformer mes propos et à m'accuser à tort) à des moments où j'avais fait une nuit blanche et où j'étais épuisé, simplement je retrouvais mes facultés de concentration quelques jours plus tard, après avoir bien dormi.
Là ce n'est plus le cas.

[miau]

Ils ne font pas forcément exprès. Regarde, toi tu édites tes messages même des semaines/mois après mais c'est pas pour emmerder les gens.

Par exemple, b12 tu lui demandais d'arrêter mais elle n'arrivait vraiment pas... Alors qu'elle est pourtant bienveillante.

[OnEstChezNous]

Quand je parle de mes troubles à des gens il ne me croient pas. Ils ne peuvent pas envisager l'idée que la perte brutale de l'humour, de la motivation, des envies etc. soit due à une lésion cérébrale.
Du coup j'ai vraiment l'impression d'être incompris de tous.

[OnEstChezNous]

Pendant la période 2007-2015 mon père me parlait durement, ne me prenait jamais au sérieux, m'accusait de choses que je n'avais pas faites, me coupait la parole quand j'essayais de me défendre. Il lui arrivait de me hurler dessus, sans aucune raison, alors que j'étais en train de prendre mon petit déjeuner parce qu'il s'imaginait que "je pensais trop" (ce qui était faux). Il a passé plusieurs années à m'humilier et à me rabaisser, parfois en public.
Vers 2015 j'ai recommencé à avoir les idées claires et à réussir à me défendre, et il ne m'a plus emmerdé.

Mais là je sais pas si, avec mes troubles actuels, j'aurais la possibilité de me défendre.

[miau]

Quand je parle de mes troubles à des gens il ne me croient pas. Ils ne peuvent pas envisager l'idée que la perte brutale de l'humour, de la motivation, des envies etc. soit due à une lésion cérébrale.
Du coup j'ai vraiment l'impression d'être incompris de tous.

Pourquoi je ne te croirais pas ? Ça se voit que tu as les troubles dont tu parles.

[OnEstChezNous]

Ouais mais toi c'est différent. Les autres ils savent pas.

IRL je suis plutôt quelqu'un de discret, calme, qui la ramène pas trop.
Du coup les gens voient un mec qui a l'air "normal", mais qui manque d'activité, de tchatche, de conversation etc. donc ils interprètent cela comme du manque de volonté et ils croient que j'ai juste besoin d'un bon coup de pied au cul (en gros).

Quand je leur parle de mes troubles ils croient que "je me dévalorise", ils comprennent pas.

[miau]

Bah en même temps, c'est pas marqué sur nos têtes.

Certains d'entre nous avons une dégaine particulière, mais à part ça on a l'air à peu près normaux, physiquement. Donc les gens peuvent pas deviner, c'est "normal".

Après on a quand même des membres chez qui ça se remarque suite à des interactions... (Akathisie, dyskinésie, discours décousus, temps de réaction dépassant plusieurs secondes, articulation des mots qui se dénote...)

Mais dans mon cas non, je suis comme toi. C'est-à-dire qu'en discutant avec moi, ils n'ont pas l'impression d'un "handicapé". On me dit même que j'ai du talent que je ne devrais pas me dévaloriser lol

"Be confident bro"

[OnEstChezNous]

Les autres membres du forum croient que j'ai aucun trouble cognitif parce que j'écris bien, par exemple. Du coup ils interprètent mes dysfonctionnements comme étant le résultat d'une hypocondrie, d'un manque de volonté, d'une dévalorisation et d'un défaitisme.
Alors que rien à voir, si je manque d'activité actuellement c'est d'une part à cause de mon anhédonie, d'autre part parce que je n'ai plus les facultés qui pourraient me permettre d'avoir un boulot que je kiffe. Du coup je me contente des activités les plus essentielles à ma survie, mais je ne me sens pas épanoui du tout. D'où le fait que je sois pressé de retrouver mes facultés et de ne plus être anhédonique.

Dans le cas de B12 c'était pas un problème de bienveillance/malveillance, mais surtout de compréhension.
Elle avait dit qu'elle s'exprimait de manière brève avec Thalès parce qu'elle avait compris qu'il avait des troubles déficitaires, mais que moi c'était différent. Quand je lui disais que j'avais du mal à me concentrer sur d'aussi longs textes, elle mettait en doute ce que je disais puis ensuite elle revenait à la charge en m'écrivant des messages plus longs. Elle devait se dire "non non, ce mec, il a aucun problème cognitif, c'est juste du cinéma, donc il doit être capable de lire un long texte, allez hop hop hop", ce genre de trucs. En tout cas ça se sentait.

[OnEstChezNous]

Les agents actifs végétaux qui m'ont fait sombrer étaient des inhibiteurs de classe A, autrement dit les plus dangereux:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2724837/

[OnEstChezNous]

J'essaie quand même de ne pas trop me replier sur moi parce que je trouve que c'est dommage de sombrer dans la honte et de se planquer à cause d'une maladie qu'on n'a pas choisi. Par contre quand je sens qu'une activité ou une conversation m'épuise trop, je fais un break.

[miau]

b12 essayait de bien faire, tenter de te comprendre

c'est juste qu'à chaque fois, elle s'emmêlait et en rajoutait des couches car elle ne savait pas comment s'exprimer avec toi, n'y parvenait pas

Elle devait se dire "non non, ce mec, il a aucun problème cognitif, c'est juste du cinéma, donc il doit être capable de lire un long texte, allez hop hop hop", ce genre de trucs. En tout cas ça se sentait.

je peux t'assurer qu'elle ne le pensait pas

on peut même lui demander si elle revient, j'en suis sûr et certain en tout cas

[miau]

C'est une bonne chose de ne pas trop se replier. La fuite (et l'évitement) est selon moi une très mauvaise stratégie de compensation.

(Cela dit, on peut refuser de faire qqch sans que cela soit une fuite.)

[OnEstChezNous]

Bah je me souviens d'un moment où elle se demandait si c'était vraiment la longueur du texte qui me posait problème et pas autre chose (bref elle avait l'air très sceptique), puis ensuite elle est revenu à la charge en m'envoyant un long pavé au cours duquel elle passait du coq à l'âne, abordait 360 sujets de conversations à la fois etc.

L'akathisie et les dyskinésies ça fait partie du syndrome parkinsonien, il m'arrive effectivement d'avoir le syndrome des jambes sans repos quand je suis assis. Par contre j'ai pas encore de dyskinésies, heureusement. J'ai beaucoup de tremblements par contre, et je suis assez maladroit.

[OnEstChezNous]

J'ai jamais été vraiment dans la fuite ou l'évitement. Il m'arrive parfois de ressentir une certaine "honte" (par rapport à mon état de santé, à mon fonctionnement mental), qui m'inhibe un peu. En fait ce n'est pas agréable, quand on est un mec, de se sentir affaibli, ça diminue fortement l'estime de soi et la confiance en soi. C'est pas tellement le fait de se sentir "différent" qui génère de la honte, c'est surtout le fait de se sentir faible.
C'est juste qu'il y a des trucs qui fatiguent mon cerveau pour rien et qui ne le soignent pas, donc je préfère me focaliser sur les trucs qui ont le plus d'efficacité thérapeutique. Par exemple quand je manque d'activité physique et que je passe trop de temps à discuter, ça ne fait qu'aggraver mon anhédonie, ça ne la soigne pas.
Quand une maladie est insupportable et qu'elle génère trop de souffrances je pense qu'il faut mettre toutes les chances de son côté pour guérir, surtout que le temps passe, plus on prend de l'âge plus les cellules ont du mal à se renouveler et plus il est difficile de se remettre d'un mauvais coup au cerveau.

D'où le fait que les gamins qui se cognent la tête aient rarement de séquelles, alors qu'une commotion cérébrale chez un mec de 30-40 ans peut briser une carrière, par exemple.

[OnEstChezNous]

je vais demander s'il y a pas un traitement à base de cellules souches destiné aux parkinsoniens parce que là j'en ai trop marre.
là justement je me suis chopé un syndrome des jambes sans repos de l'Enfer (en plus du déficit d'attention et des autres merveilles qui vont avec).

[OnEstChezNous]

La rhodiole (plante dopaminergique) apaise mon syndrome des jambes sans repos même si elle ne le soigne pas complètement.
Bonne nouvelle.

Par contre pour ce qui est du syndrome frontal il est totalement résistant aux dopaminergiques, bref tout ce qui touche à l'attention, à la concentration tout ça, c'est mort. Pour l'instant.