Re: [Topic blabla] Comment ça va aujourd'hui ?

[miau]

Ok bon courage

[miau]

je vais demander s'il y a pas un traitement à base de cellules souches destiné aux parkinsoniens parce que là j'en ai trop marre.
là justement je me suis chopé un syndrome des jambes sans repos de l'Enfer (en plus du déficit d'attention et des autres merveilles qui vont avec).

J'espère que tu tomberas pas sur un médecin qui prendra de haut façon "Mais enfin monsieur ! Ça n'a rien à voir ! Allez plutôt suivre une psychothérapie et vous concentrer sur des choses simples".

Enfin bon tu nous diras.

[OnEstChezNous]

bah ouai en Lorraine y'a beaucoup de médecins qui sont comme ça (et même pire que ça, d'ailleurs).

[Tictac]

ça roule aujourd'hui?

Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.

C'est d'autant plus agréable quand c'est accompagné, même si c'est que pour échanger quelques mots, j'aime bien sortir le matin avec mon père, et l'après midi avec mon frère, bon par contre la chaleurs l'aprèm c'est un problème, ça fais chier, mais je fais avec.

[Endo]

Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.

[OnEstChezNous]

ça roule aujourd'hui?

En ce moment j'ai mal à la tête et j'ai besoin de dormir tout le temps.

Pour les jambes sans repos je pense que ton corps demande à dépenser de l'énergie, à ce déplacer, ou faire des effort physique, pour ma part je sort marcher au moins une heure par jours pour pas avoir de problème à ce niveau la.

C'est d'autant plus agréable quand c'est accompagné, même si c'est que pour échanger quelques mots, j'aime bien sortir le matin avec mon père, et l'après midi avec mon frère, bon par contre la chaleurs l'aprèm c'est un problème, ça fais chier, mais je fais avec.

J'ai déjà essayé. Faire du sport alors qu'on a un syndrome des jambes sans repos ça ne sert à rien, ça ne fait que rendre encore plus nerveux. La seule solution quand on a ce genre de troubles c'est de prendre une substance qui augmente les taux de dopamine, genre rhodiole, ou encore un beta-bloquant.
Par ailleurs j'ai remarqué que quand j'avais pas ma dose de rhodiole dans le sang, mon cerveau percevait les paysages, les stimuli extérieurs comme étant désagréables et non comme agréables.

J'ai également essayé de faire de l'exercice physique en étant fatigué et c'était un vrai désastre, j'avais mal à la tête, les yeux qui se fermaient tous seuls, aucune endurance (avec une tendance à l'inertie et un besoin de faire des pauses en permanence pour m'asseoir sur un banc et me reposer etc.), alors faire ça pendant une heure, tu t'en doutes bien. Pour réussir à faire de l'exercice physique faut que j'aie rattrapé toutes mes heures de sommeil en retard avant, sinon c'est mort.

Pour ce qui est d'être accompagné/participer à des conversations j'en ai déjà parlé ici: viewtopic.php?p=4257#p4257 , si en plus de cela on ajoute les centaines de SMS/messages facebook de mes voisins, parfois à des heures pas possibles, où ils passent des heures à parler de petits détails et où ils me reprochent de ne pas être assez "attentif" lorsqu'ils voient que j'arrive pas à répondre à leurs posts, bah, y'a de quoi péter un câble au bout d'un moment.
Donc je préfère faire de l'exercice physique tout seul, parce qu'au moins il n'y a pas toute cette obligation de participer à des conversations en prenant en compte toute une avalanche de petits détails de merde.

Donc tu vois un peu le bordel que c'est?

[OnEstChezNous]

Avec ma fatigue + mon cerveau qui fonctionne en mode bisounours + mes troubles de l'attention + mes troubles parkinsoniens (entre autres), j'arrive pas à être sur le qui-vive en permanence ou à multiplier les loisirs comme le font certains ici, j'ai besoin de faire des pauses pour me reposer, sinon c'est l'épuisement.

Après je sais que sur doctissimo y'a beaucoup de bipolaires et eux c'est le contraire, ça leur fait du bien le manque de sommeil, ça les stimule.

[OnEstChezNous]

Bref j'ai le cerveau tellement amoché que des trucs qui font du bien à la plupart des gens (ex: avoir des relations, taper la tchatche) m'épuisent et/ou me dépriment. Un peu comme l'introvertie du reportage dont j'ai balancé le lien sur le grand topic.
Ce qui me rend encore plus taré que les psychotiques eux-mêmes (qui eux ressentent encore des émotions et des désirs/plaisirs normaux).

[OnEstChezNous]

donc tu peux comprendre que j'en aie marre de toute cette pression sociale? le fait devoir à la fois gérer mon handicap et la fatigue + la pression des gens qui, à chaque fois que je discute avec eux, me reprochent de ne pas avoir assez d'activités/loisirs, de ne pas être assez branché divertissement, de ne pas avoir une vie "normale" (avec femmes et enfants), de ne pas assez participer aux conversations, de ne pas être capable de rester éveillé une journée entière pour avoir un rythme normal etc. ça fait trop de trucs à gérer à la fois pour mon cerveau, alors que je suis déjà au taquet (niveau maximal) et que ça m'épuise complètement.
sans parler des centaines de SMS et de messages facebook auxquels il faut répondre quotidiennement

que le manque de sommeil (même léger) aggrave mes difficultés de concentration et mes déficits,
et que j'ai besoin non pas d'un coup d'accélérateur (augmentation du niveau d'activités) mais au contraire d'un coup de frein (plus de repos),

du coup je culpabilise (de pas correspondre à cet archétype de "mec normal" que les gens attendent de moi) et ça me met profondément mal à l'aise.

tout ça parce que les gens ne reconnaissent pas mon handicap, ils me voient comme une personne qui manque de volonté et qui a besoin d'un coup de pied au cul, et non comme un mec qui a des problèmes de santé.

c'est vraiment un cri de détresse que je lance là.
j'ai pas envie qu'on me mette la pression, j'ai vraiment envie qu'on me laisse me reposer et qu'on me laisse faire les choses à mon rythme,

c'est déjà une véritable torture de vivre en étant anhédonique, en ayant les ganglions de la base et le tronc cérébral endommagé, le simple fait de rester éveillé est une souffrance (et non un plaisir), alors si en plus de cela on me fait porter la tour de Pise je vais vraiment péter un câble à la longue

[Tictac]

Le fait que tu veuille pas d'enfant est compréhensible, moi non plus j'en veux pas, sinon c'est clair que les nuit blanches c'est à éviter, c'est pas bon pour le moral.

C'est étonnant que tu sois autant sollicité sur les réseau sociaux, t'es populaire en fait...

Sinon quand je parlais de sortir accompagner (pas quand t'es fatigué), je faisais allusion au fait d'échanger quelques mots, pas d'avoir de longues conversation complexe. Je comprend que les longues conversation t'épuise, pour ma part j'ai peur dis gaffer.

[miau]

Je reçois rien sur les réseaux sociaux, j'suis pépère

[OnEstChezNous]

essayer d'avoir des activités est surtout un moyen de prendre conscience des limites de son corps et de son cerveau, de voir jusqu'où on peut aller, et d'ajuster son comportement en fonction des besoins.

[OnEstChezNous]

J'ai casiment tout lu dans l'article, c'est vrai que ça a l'air compliqué comme situation, en tout cas sache que de ce que j'en ai vu sur les forum depuis un peux plus d'un an et demie, je te trouve très bien , mais il est vrai que t'es troubles doivent surtout se manifester irl.

Moi aussi j'ai une belle brochette de troubles.

bah il a nous a quand même envoyé tout un tas de messages où il nous expliquait qu'il allait pas bien du tout.

Mais je souffre tous les jours !!!! Je ne suis pas "très bien" !!!!!!!

bah tu sais moi c'est exactement pareil depuis fin 2018, d'autant plus que ce sont des zones du cerveau impliquées dans les émotions positives qui ont été endommagées, le résultat est que mon humeur est "down" en permanence.

et je me souviens que lorsque je t'ai parlé de mes symptômes tu ne m'as pas cru, parce que tu partais du principe qu'une personne avec une belle écriture ne peut pas avoir le cerveau endommagé, alors que ça n'a rien à voir. une lésion cérébrale peut aussi toucher la sphère émotionnelle.

[miau]

Sans vouloir t'offenser, tu te répètes beaucoup OnEstChezNous ça fait robotique, et si je devais faire une compil, je suis sûr que je trouverai au moins une centaine de phrases qui seraient comme des copier/coller les unes les autres.

Bon tu as le droit, c'est juste que j'espère que tu te rends compte et que tu arriveras à sortir de la boucle.

[Endo]

Exact, et faire/dire toujours les mêmes choses conforte et développe toujours les mêmes circuits neuronaux, pas très bon question neurogenèse.

C'est en s'efforçant de changer les habitudes du quotidien que l'on crée de nouvelles connexions, et de nouveaux circuits, c'est ce que je fais, et ça me réussit bien.

[OnEstChezNous]

Sans vouloir t'offenser, tu te répètes beaucoup OnEstChezNous ça fait robotique, et si je devais faire une compil, je suis sûr que je trouverai au moins une centaine de phrases qui seraient comme des copier/coller les unes les autres.

Bon tu as le droit, c'est juste que j'espère que tu te rends compte et que tu arriveras à sortir de la boucle.

Pour sortir de la boucle faudrait déjà que je guérisse.

[OnEstChezNous]

En fait les répétitions c'est lié au fait que je réussis à parler de sujets de conversation que je maitrise/que j'ai déjà préparé à l'avance, par contre quand il s'agit d'aborder de nouveaux sujets de conversation auxquels je suis pas habitué mon cerveau se met à bugger complètement (par manque d'intuition).
Dans l'état actuel des choses, varier les idées sans prendre le temps de les approfondir risquerait de générer des biais cognitifs et des gaffes.

[OnEstChezNous]

je sais pas mais j'ai l'impression que j'ai fait une rechute, que je recommence à avoir tout un tas de symptômes négatifs (anhédonie + difficultés de concentration + troubles autistiques) exactement comme fin 2018.

[miau]

je sais pas mais j'ai l'impression que j'ai fait une rechute, que je recommence à avoir tout un tas de symptômes négatifs (anhédonie + difficultés de concentration + troubles autistiques) exactement comme fin 2018.

Depuis fin 2018, tu as dit en avoir fait des rechutes... (notamment après avoir passé des nuits blanches)

Là récemment, tu disais aller mieux après avoir diminué ton exposition aux écrans, effectué du sport, pour le low-fap je ne sais pas car t'as changé plusieurs fois d'avis.

[OnEstChezNous]

Arf je sais pas ce qui s'est passé mais je me retrouve exactement dans le même état que fin 2018 (avec la même sensation de vide et la même perte d'intérêt/curiosité). J'ai également des troubles "parkinsoniens" qui se manifestent par de la lenteur et de la maladresse entre autres.
C'est comme si tous les (maigres) progrès accomplis jusque là avaient été annulés par un truc.
J'espère que j'aurai pas de nouvelles séquelles.